asperger bij volwassenen

  • Jan Hamer

    Voor iedereen die zin heeft in flink wat leesstof, komt ie!

    Wij zoeken een andere woonplek of ecxtra begeleiding voor mijn broer.

    Ik heb een broer die asperger woont en daarom onder begeleiding woont bij het RIBW. Hij is 25 jaar.

    Momenteel gaat het niet goed. Na vijf jaar rommelen is gister het diepte punt bereikt. Wij willen verandering.

    Mijn broer heeft twee grote problemen; zijn voedsel en zijn huishouding (inclusief het gat in zijn hand).

    Het voedsel; Broer heeft diabetes, opgelopen door vaak en veel ongezond te eten. Hij houd zich slecht aan zijn dieet. Een jaar geleden was dat nog erger. Toen had hij een heel slechte begeleider en hij nam een loopje met haar. Dit resulteerde in wekenlijks (zo niet dagelijkse) bezoeken aan fast food ketens en veel te veel stiekum ongezond eten. Onder de huidige begeleider hopen we dat hij dat niet meer doet, maar wij weten ook; Broer kan manipuleren als de beste…

    Gister nog vonden we lege zakken chips, voedsel wat vaker wordt ingenomen door de begeleiding. De begeleiding gooit vervolgens zonder toestemming van ons dat spul weg. Zonder toestemming! De huidige begeleider communiceert nauwelijks met ons!

    Zijn huishouding liep wel wat beter, tot een maand geleden. Zijn tafel staat voor met spullen waardoor een fantoenlijk ontbijt ons toch wel onmogelijk lijkt. Sochtends is er geen begeleiding aanwezig die controleerd of hij op tijd zijn bed uit is en goed ontbijt en of hij nat is, want helaas heeft Broer er bij het RIBW de kwaal van het bedplassen bij gekregen. Uit ervaring weten wij dat het ook helpt om snachts een wekker te zetten tegen bedplassen. Normaal gesproken zouden wij deze kwaal gewoon hebben geaccepteerd, maar hij heeft thuis nooit deze kwaal gehad en geloof me, Broer kan heel laks zijn. We zijn eigenlijk bang dat het gewoon gemakzucht is en niemand controleerd of hij die wekker wel zet. De begeleiding maakt van bedplassen geen punt. Dus zonder morren word het dekbed verschoont. Deze voorheen onbekende kwaal is er ‘gewoon bij gekomen’ en dat moeten we maar accepteren zoals het is…. voor mij zegd het meer iets over de lakse houding, van zowel Broer als van zijn begeleiding.

    Zijn huishouding is een zootje, zoals ik al zei. Zijn administratie ligt vaak gedeeltelijk op de vloer, tussen de kruimels en andere prullaria. Er liggen vuilniszakken met afval tussen de hopen kleren en hobby materiaal. Natuurlijk helpt het als wij hem daar ook eens in de maand bij helpen, maar moet het niet de taak van de begeleiding zijn om hem daarin te begeleiden? Zij geven aan dat Broer niet verder geholpen kan worden. Aan wat hij stiekum eet is niets te doen, net als zijn huishouding, het bedplassen en nog honderd andere zaken. Het is bij vergadering net een soort rijdende rechter; ‘Dit is mijn uitspraak en daar zult u het mee moeten doen.’

    Natuurlijk laat de inzet van Broer ook zwaar te wensen over. Wij kennen Broer goed. Zonder af en toe gecorrigeerd en gecontroleerd te worden, wordt broer lui en laks en Broer is ook iemand die flink de grensen kan opzoeken en lachend over de grensen heen gaat, maar ook het RIBW maakt grove fouten. Kijk alleen maar naar de tuin; die ziet er hetzelfde uit als Broers huisje; totaal onverzorgd. Broer mag daar niets aan veranderen want jaren geleden is er 2000 euro in de tuin geinvesteerd. Dat zegd wel iets over hun dwarse houding. Hetzelfde geld voor doodsimpele bewonersfeestjes (eens in het jaar komen bewoners, begeleiders en familie/aanverwachten bij elkaar om het een avond gezellig te hebben). Als deze feestjes gegeven worden buiten werktijd is er geen begeleider bij! Het zijn allemaal nogal negen tot vijf werkers daarzo. Broer zit daar echt niet goed!

    Zoals gezegd communiceerd zijn begeleider dramatisch slecht tot niet. Ze gaat zonder overleg naar Broers werk om met hen te praten en wij weten van niets! Gister heeft de vaste begeleider van Broer zelfs gezegd niet te kunnen communiceren met ons (het ligt dus allemaal aan ons?! Wie moet er nu proffesioneel in haar werk zijn, wij of zij?!) Moeder was boos en heeft toen gezegd dan maar haar handen van zijn begeleiding af te houden. Moeder vecht voor een beter leven voor hem, maar de begeleider werkt niet mee. Gevolg; Dat Broer zijn vrijheid ziet om er nog een grote puinhoop van te maken? Wie gaat hem tegenhouden?

    Zucht, wat een verhaal he? Kent u dat nou ook? En wie helpt ons verder? Hoe moeten wij hier nu mee omgaan?

    Wij heeft er ook ervaringen met het RIBW (wij hopen betere)? Wie weet er een ander woonplek voor Broer? Na jarenlang vechten tegen het beleid van het RIBW is het weleens welletjes voor ons. Broer zit daar gewoon niet goed. Een andere woonvorm zou beter voor hem zijn.

  • Pma

    Beste Jan,

    Ik ben onder de indruk van je bericht, vanwege je betrokkenheid met je broer. Zou je wel willen spreken. Maar ik ga liever niet organisaties hier publiekelijk aanprijzen. Ik heb zelf wel veel onderzoek gedaan, gelezen en informatie ingewonnen. Als je wat informatie wilt , kun je me misschien even privé mailen. Ben zelf ouder van een jongen van 19 met autisme een verstandelijke beperking en GTS.

    Groeten,

    Pauline

  • ana ana

    misschien de woonboerderij in friesland? een wwon-werkplek. als broer meer werk heeft, is er meer dagbesteding, meer voldoening en minder tijd om te eten en minder behoefte daaraan. als het werk met opleiding is, stijgt de uitdaging en het plezier. als je het gevoel hebt dat je niets kunt/nutteloos werk doet, vind je je voldoening in leker eten. dan eet je maar. ik spreek uit ervaring.

  • ana ana

    misschien de woonboerderij in friesland? een wwon-werkplek. als broer meer werk heeft, is er meer dagbesteding, meer voldoening en minder tijd om te eten en minder behoefte daaraan. als het werk met opleiding is, stijgt de uitdaging en het plezier. als je het gevoel hebt dat je niets kunt/nutteloos werk doet, vind je je voldoening in leker eten. dan eet je maar. ik spreek uit ervaring.